Unser kleiner großer Kämpfer – die Geschichte seines Lebens

Unser kleiner großer Kämpfer – die Geschichte seines Lebens

August 19, 2018 Aus Von Claudia

Ich habe bei der lieben Sonja von ZweimalWunder bereits unsere Geschichte erzählt und möchte die euch auch hier nicht vorenthalten.

„Ihr Sohn hatte eine Hirnblutung.“ Bähm, das saß. Acht Stunden nach der Geburt das zu hören, wo wir doch eigentlich schon auf dem Heimweg waren. Wir, das sind mein Mann, der Mini und ich. Schon einige Minuten vorher wussten wir, dass was nicht stimmt. Die Schwester meinte, der Mini sehe nicht so fit aus und auf einmal standen noch mehr Schwestern und Ärzte um unseren Sohn.

„Wir nehmen ihn mit auf die Kinderintensivstation, Sie bekommen ein Zimmer, kommen Sie dann hoch.“

Bitte was?! Das war der Zeitpunkt, ab dem wir nur noch funktioniert haben und ich habe kaum Erinnerungen daran, wie ich die nächsten Tage überlebt habe. Ohne meinen Mann wäre ich wohl mehrmals zusammengebrochen.
Die Info, dass unser Baby, wenige Stunden alt, eine Hirnblutung hatte, kam recht schnell. Die Kinderärztin hat bei der U1 nichts Auffälliges feststellen können, bis heute ist unklar, wann es genau zur Blutung kam. Ob kurz vor, während oder kurz nach der Geburt. Vielleicht lag es an der Saugglocke, vielleicht nicht. Das ist uns mittlerweile egal, die Blutung macht es nicht ungeschehen.

Ab diesem Zeitpunkt war unser Mini auf der Intensivstation in guten Händen. Die Blutung wurde sofort gestoppt und es ist auch der Schwester zu verdanken, dass sich unser Kleiner so gut entwickelt, weil sie das so schnell festgestellt hat. Je länger es blutet, umso mehr Schaden wird angerichtet. Unseren Lütten dann auf der Intensivstation so verkabelt und krampfend (hervorgerufen durch die Blutung) zu sehen und nichts tun zu können, war der blanke Horror. Zehn Monate im Bauch, acht Stunden im Arm und auf einmal – weg. Nicht bei mir, bei uns. Mir laufen die Tränen, während ich das schreibe, es hat sich tief eingebrannt.

Ihm ging es, im Nachhinein betrachtet, recht schnell besser. Sie konnten die Krämpfe durch Medikamente stoppen, aber dadurch schlief er auch wahnsinnig viel. Wer wird unser Sohn sein? Wie wird er sich entwickeln? Von schwerstbehindert bis zur normalen Entwicklung war alles drin. Wir hofften von Stunde zu Stunde und es wurde mit der Zeit besser. Er wurde wacher, nach dem sich sein Körperchen an die Medikamente gewöhnt hatte. Wir waren jeden Tag bei ihm. Ich konnte leider nicht bei ihm schlafen, das ging erst kurz vor der Entlassung. Unsere Erfahrungen mit Krankenhäusern hielten sich bis zu diesem Zeitpunkt in engen Grenzen, mein Mann und ich waren jeder 1-2 Mal im Leben im Krankenhaus gewesen, unser Mini hat das innerhalb seines ersten Lebensmonats locker getoppt.

Nun war die Gefahr eines Hydrozephalus immer präsent. Keiner wusste, ob das Hirnwasser abläuft und resorbiert wird. Leider stellte sich frühzeitig raus, dass eine Hirnwasserzirkulationsstörung vorliegt und er drei Wochen nach Geburt ein Rickham Reservoir eingesetzt bekam. Es ist schrecklich, sein Baby in den OP begleiten zu müssen. Hätte es ihm geholfen, hätte ich die OP für ihn übernommen und mir das Reservoir einsetzen lassen. Die meiste Angst hatte ich vor der Narkose, an dem Können der Ärzte zweifelte ich weniger. Aber seinem Kind nicht beistehen und nicht bei ihm sein zu können, hat sehr viel Kraft von mir verlangt.

Die anfänglichen Krämpfe hörten zum Glück recht schnell auf, das EEG vier Monate später zeigte keine Auffälligkeiten. Also konnten wir endlich sein Medikament ausschleichen, also langsam reduzieren. Seinen Kopfumfang mussten und müssen wir immer noch regelmäßig messen. Allerdings gab es danach für ein gutes halbes Jahr keine signifikante Zunahme des Kopfumfangs und er entwickelte sich, wie Babys sich entwickeln, völlig im Rahmen. Physiotherapie hilft ihm aber bis heute dabei, seine motorischen Fähigkeiten zu fördern. Wir hofften immer noch auf einen guten Ausgang und dass das Reservoir irgendwann wieder rauskommt und alles gut ist. Der Verlauf strafte uns Lügen und ein Shunt, eine Ableitung von zuviel Hirnwasser über einen Schlauch vom Gehirn in den Bauchraum, musste doch gelegt werden. Ich haderte anfangs sehr damit, so hatte ich mir doch das Leben unseres Kindes nicht vorgestellt! Ein Shunt bleibt in der Regel lebenslang im Körper und bedeutet auch weitere Operationen, ganz zu schweigen vom Risiko möglicher Komplikationen im Laufe der Zeit. Das Gespräch mit seinem Arzt hat mir dann aber sehr geholfen und was soll ich sagen – es war die richtige Entscheidung.

Es ist erstaunlich, wie gut er seine Operationen, die EEG’s und Kontroll-MRT’s weggesteckt hat. Nach der Shunt-OP sind wir nach vier Tagen wieder nach Hause. Die Narben sind gut verheilt und auch seine Entwicklung hat einen guten Sprung vorwärts gemacht.

Wir leben eben jetzt damit. Im Juni ist er ein Jahr alt geworden und hat schon so viel durchgemacht, er ist ein Kämpfer, wie ich nie einer sein werde. Klar sind wir über unsere Grenzen hinaus gegangen, natürlich ist die Angst immer mit von der Partie, aber das ist sie mit Kindern doch immer, oder? Und ohne die Unterstützung und dem kühlen Kopf meines Mannes hätte ich das auch alles nicht so gut geschafft. Ich verarbeite alles immer noch, das wird auch noch eine Weile dauern. Wir sind stärker geworden durch diese Erfahrung und werden es täglich. Weil wir lernen, damit zu leben und unser Mini sich gut entwickelt. Weil ich lerne, geduldig zu sein, nicht bei jedem Pieps die Katastrophe zu sehen und vorallem: seine Entwicklung nicht mehr mit anderen zu vergleichen.

Egal was das eigene Kind, die eigenen Kinder haben oder auch nicht haben, sie sind einzigartig und wunderbar, wie sie sind. So wie die Eltern und die jeweilige Familie es ist. Ganz egal, was andere sagen und für normal halten.

Denn ehrlich – was ist schon normal?

Eure Claudia